GOGOA en el VII Congreso FSHD Spain: tecnología, fisioterapia y neurorrehabilitación para la distrofia muscular facioescapulohumeral
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Cómo la fisioterapia especializada, los exoesqueletos y la tecnología médica están abriendo nuevas posibilidades en la rehabilitación de la distrofia muscular facioescapulohumeral.
Los días 6 y 7 de marzo, GOGOA participó en el VII Congreso FSHD Spain, celebrado en Sevilla, en el Hotel Ilunion Alcora, en un encuentro centrado en la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) y en los retos clínicos, terapéuticos y humanos que plantea esta patología.
Nuestra participación tuvo una doble vertiente. Por un lado, Sara García, responsable del área clínica de GOGOA y fisioterapeuta especializada en neurorrehabilitación, impartió la ponencia “Nuevos modelos terapéuticos con robótica en neurorrehabilitación”. Por otro, durante los dos días del congreso llevamos un showroom tecnológico para que los asistentes pudieran ver de primera mano y probar con sus propios ojos algunas de las soluciones con las que trabajamos actualmente en clínica y rehabilitación avanzada.
En ese espacio mostramos tecnologías como HANK, BELK, BESK y ALPERK, dentro de un planteamiento claro: explicar cómo la fisioterapia convencional, cuando se combina con tecnología médica avanzada, puede abrir nuevas posibilidades en el abordaje funcional de pacientes con FSHD. Tal y como recogía el flyer elaborado para el congreso, el foco estuvo puesto en el entrenamiento funcional asistido para brazos, hombro, postura y movilidad, así como en la explicación de protocolos, métodos, criterios de uso y posibilidades reales de implementación clínica.
¿Qué es la FSHD?
La distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) es una enfermedad neuromuscular genética y hereditaria que provoca debilidad muscular progresiva, típicamente en la cara, la cintura escapular y los brazos, aunque con el tiempo también puede afectar al tronco y a las extremidades inferiores. Su expresión clínica suele ser muy variable y con frecuencia asimétrica.
Entre los signos más característicos se encuentran la dificultad para sonreír o cerrar bien los ojos, la escápula alada, la dificultad para elevar los brazos y, en muchos casos, la caída del pie, que altera la marcha y aumenta el riesgo de tropiezos y caídas.
Desde el punto de vista biológico, la FSHD está vinculada a alteraciones genéticas que permiten la expresión anómala del gen DUX4, tóxico para la fibra muscular. Existen dos grandes formas, FSHD1 y FSHD2, con bases genéticas distintas pero una presentación clínica muy similar. A día de hoy, no existe una cura que revierta la enfermedad, de modo que el manejo recomendado sigue siendo multidisciplinar y de soporte, con fisioterapia, terapia ocupacional, dispositivos de asistencia cuando son necesarios, control del dolor, vigilancia respiratoria en casos avanzados y seguimiento de posibles manifestaciones extramusculares.
Una patología que exige un abordaje fino, individualizado y funcional
La FSHD no es una enfermedad uniforme. No todos los músculos se afectan igual, ni al mismo tiempo, ni con la misma intensidad. Esa heterogeneidad obliga a huir de soluciones estándar. En la práctica clínica, uno de los grandes retos está en el miembro superior: más del 80% de las personas con FSHD refieren inestabilidad de hombro que afecta a su vida diaria, y sin embargo la evidencia disponible para guiar programas específicos de ejercicio de miembro superior sigue siendo limitada.
A esto se suman otros problemas frecuentes y altamente incapacitantes: fatiga, dolor musculoesquelético, compensaciones posturales, alteraciones de equilibrio y limitaciones en la marcha derivadas, por ejemplo, de la debilidad de dorsiflexores y la caída del pie. Todo ello repercute de forma directa en la autonomía, la participación y la calidad de vida del paciente.
Pero hablar de FSHD no significa hablar de inactividad. Al contrario: la literatura disponible muestra que el ejercicio bien dosificado, supervisado e individualizado puede ser seguro y aportar beneficios funcionales. Un ensayo aleatorizado de 24 semanas observó que un programa domiciliario combinado de fuerza y resistencia mejoró la capacidad aeróbica, la fuerza, la resistencia muscular y la distancia caminada, además de reducir la fatiga, sin empeorar el daño muscular.
Cómo abordamos la rehabilitación de la FSHD en GOGOA
En GOGOA partimos de una idea sencilla pero decisiva desde el punto de vista clínico: la tecnología no sustituye a la fisioterapia; la amplifica. Nuestro enfoque consiste en integrar conocimiento biomecánico, experiencia clínica y tecnología médica avanzada para diseñar intervenciones de rehabilitación más precisas, personalizadas y adaptadas al perfil funcional de cada paciente.
En la práctica, esto significa combinar el trabajo del fisioterapeuta con tecnologías que permiten asistir el movimiento, aumentar el número de repeticiones terapéuticamente útiles, reducir compensaciones innecesarias y facilitar tareas funcionales complejas, al mismo tiempo que se obtiene información objetiva sobre la evolución del paciente.
El objetivo no es robotizar la terapia ni sustituir el criterio clínico. Al contrario: se trata de poner la ingeniería biomédica al servicio del tratamiento, permitiendo que la rehabilitación sea más específica, más medible y mejor ajustada a las necesidades reales de cada persona.
En una patología como la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), donde la debilidad muscular afecta de forma progresiva a cara, hombros, brazos y en muchos casos también a la movilidad global, este enfoque resulta especialmente relevante. El trabajo terapéutico se orienta a preservar la función el mayor tiempo posible, mejorar la calidad del movimiento, optimizar la organización postural y reducir patrones compensatorios que puedan aumentar la fatiga o el dolor.
Por ello, el tratamiento no consiste simplemente en “mover más”, sino en mover mejor. Cada sesión busca generar un contexto terapéutico donde la repetición tenga un sentido clínico: mejorar el control motor, facilitar gestos funcionales, optimizar la economía del movimiento y adaptar la carga terapéutica al estado real del paciente.
Ese fue precisamente el mensaje central que trasladamos durante el VII Congreso FSHD Spain: mostrar cómo la integración entre fisioterapia especializada, exoesqueletos, equipamiento médico y protocolos funcionales basados en evidencia puede aportar un valor real en la rehabilitación de pacientes con FSHD cuando se aplica con criterio clínico y dentro de un enfoque multidisciplinar.
Una de las tecnologías que mostramos en Sevilla fue BESK, nuestro sistema de asistencia dinámica para rehabilitación de extremidades superiores. BESK está diseñado para mejorar el alcance, la coordinación y la movilidad del hombro y el codo, permitiendo aprovechar la función motora residual del paciente y aumentar el número de repeticiones de alcance y agarre con objetivos terapéuticos concretos. Además, permite trabajo bilateral, corrección de compensaciones del tronco, asistencia regulable para cada brazo y terapia tanto sentado como de pie.
En FSHD, donde la afectación escapulohumeral condiciona tareas tan cotidianas como peinarse, alcanzar un objeto o vestirse, este tipo de asistencia puede resultar especialmente valiosa dentro de programas bien indicados. BESK no pretende “curar” la enfermedad, pero sí ayudar a que el tratamiento sea más específico, más dosificado y más funcional en pacientes con debilidad proximal, inestabilidad de hombro o fatiga precoz.
Otra de las tecnologías clave que presentamos fue HANK, el exoesqueleto robótico de GOGOA desarrollado para la rehabilitación avanzada de la marcha en pacientes con alteraciones neurológicas y neuromusculares.
HANK permite realizar entrenamiento de la marcha asistido mediante un patrón de movimiento configurable y ajustable al estado funcional de cada paciente. Gracias al control coordinado de cadera, rodilla y tobillo, el sistema favorece una práctica más fisiológica, precisa y reproducible, permitiendo intervenir sobre variables clínicas relevantes como la cadencia, la longitud de paso, la simetría y el grado de asistencia requerido durante la terapia.
En patologías como la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), donde la debilidad progresiva puede afectar a la estabilidad, al control postural y a la eficiencia del desplazamiento, HANK ofrece un entorno terapéutico especialmente valioso para trabajar la marcha de forma segura, intensiva y controlada dentro de un contexto clínico supervisado.
Su principal valor terapéutico reside en facilitar repeticiones de alta calidad, optimizar el control motor y permitir al profesional intervenir sobre la marcha con mayor precisión y criterio clínico. No sustituye a la fisioterapia convencional: la amplifica, haciendo posible una rehabilitación más específica, más medible y orientada a preservar la funcionalidad, la movilidad y la autonomía del paciente.
También presentamos BELK, un exoesqueleto orientado al entrenamiento de la marcha y a la movilización de la rodilla. El sistema permite configurar el rango angular, la velocidad de marcha y el grado de asistencia en función de las necesidades y la evolución del usuario.
En el contexto de FSHD, donde pueden aparecer alteraciones de marcha, compensaciones por debilidad distal o proximal y pérdida progresiva de eficiencia locomotora, herramientas de este tipo ofrecen una vía interesante para trabajar movilidad, repetición y control del gesto en entornos supervisados. Su valor no está en reemplazar el razonamiento clínico, sino en permitir una intervención más reproducible y graduable.
La tercera tecnología que llevamos al congreso fue ALPERK, modulador no invasivo del nervio vago diseñado por GOGOA para sincronizar estímulos neuromoduladores con la actividad motora o cognitiva del paciente, con el objetivo de potenciar la neuroplasticidad y acelerar la recuperación funcional en procesos de rehabilitación neurológica.
Aquí conviene ser rigurosos: la FSHD es una enfermedad muscular genética, no un trastorno puramente central, y por tanto la neuromodulación no debe presentarse como tratamiento curativo ni como estándar consolidado para esta patología. Su posible papel, en este contexto, debe valorarse siempre con prudencia, caso por caso, y dentro de protocolos clínicos bien definidos. Precisamente por eso consideramos tan importantes foros como este congreso: permiten debatir con honestidad dónde termina la evidencia consolidada y dónde empiezan las líneas de exploración con potencial real.
Lo que quisimos transmitir en Sevilla
La idea central de la ponencia de Sara García fue clara: la combinación entre fisioterapia convencional y tecnología puede mejorar la calidad del tratamiento cuando se aplica con criterio clínico. En enfermedades como la FSHD, donde el tiempo, la energía del paciente y la capacidad funcional son recursos limitados, disponer de herramientas que permitan ajustar asistencia, medir progreso, aumentar repeticiones útiles y reducir compensaciones puede marcar una diferencia relevante en la práctica diaria.
Nuestro mensaje no fue triunfalista. Fue clínico. La FSHD sigue necesitando más investigación, mejores guías, más datos funcionales y una escucha mucho más profunda de lo que viven los pacientes en su día a día. Pero también necesita profesionales y tecnologías capaces de responder a un reto concreto: cómo sostener la función el mayor tiempo posible, con calidad, seguridad y dignidad.
Un congreso necesario
Para GOGOA, participar en el VII Congreso FSHD Spain ha sido una oportunidad para seguir acercando la ingeniería biomédica a la realidad de las personas. No solo para mostrar dispositivos, sino para escuchar, aprender y compartir una manera de entender la rehabilitación: una rehabilitación donde la tecnología se pone al servicio del criterio terapéutico, y no al revés.
Porque en patologías como la FSHD, el futuro no pasa por promesas vacías. Pasa por intervenciones honestas, medibles, personalizadas y clínicamente útiles. Y ahí es exactamente donde queremos estar.
Ponte en contacto con GOGOA
Si eres paciente, familiar o cuidador y quieres conocer opciones de rehabilitación para FSHD, en GOGOA podemos valorar tu caso y orientarte sobre terapias, tecnología y posibilidades de abordaje funcional.
Si eres profesional sanitario, fisioterapeuta, clínica, hospital o centro de rehabilitación y quieres integrar exoesqueletos, equipamiento médico, protocolos y know-how clínico en tu práctica, estaremos encantados de explorar contigo un modelo de implementación adaptado a tu centro.
Cuéntanos tu caso y descubre cómo trabajamos la FSHD desde la fisioterapia, la tecnología y la neurorrehabilitación avanzada.
Bibliografía y fuentes
VII Congreso FSHD Spain. Página oficial del congreso y programa.
FSHD Spain. “¿Qué es la FSHD?”.
GeneReviews®. Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy.
MedlinePlus Genetics. Facioscapulohumeral muscular dystrophy.
Tawil R, et al. Evidence-based guideline summary: Evaluation, diagnosis, and management of facioscapulohumeral muscular dystrophy.
Tawil R, et al. 171st ENMC International Workshop: Standards of care and management of facioscapulohumeral muscular dystrophy.
Bankolé LC, et al. Safety and efficacy of a 6-month home-based exercise program in patients with facioscapulohumeral muscular dystrophy: A randomized controlled trial.
Faux-Nightingale A, et al. Upper Limb Rehabilitation in Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy: A Patients’ Perspective.
GOGOA. Páginas de producto de BESK, BELK y ALPERK.
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