Por Maite Molinuevo, Responsable de Fisioterapia especializada en Neurología y Coordinadora de clínica en Movex Living Lab
En el amplio campo de las enfermedades neurológicas, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) emerge como una figura imponente, desafiando tanto a quienes la padecen como a los profesionales de la salud que se esfuerzan por comprenderla y abordarla de la mejor manera posible. Actualmente, se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España. Desde mi experiencia en la fisioterapia especializada en neurología, he podido acompañar a pacientes a lo largo de su trayectoria y en diferentes etapas de esta enfermedad, y hoy deseo compartir con ustedes un vistazo a su naturaleza, síntomas, tratamientos y una mirada a la vanguardia de la neurorehabilitación, donde los exoesqueletos se alzan como una herramienta prometedora.
¿Qué es la ELA?
La ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que, causada por la pérdida de neuronas motoras espinales, bulbares y corticales, tiene como consecuencia la parálisis de músculos voluntarios y respiratorios. Afecta mayoritariamente a personas de entre 40 y 70 años de edad, y cabe destacar que el curso clínico y la fisiopatología de dicha enfermedad son tan heterogéneos e individuales como pacientes nos podemos encontrar.
Síntomas de la ELA
Los síntomas de la ELA pueden variar significativamente entre cada individuo y a lo largo del tiempo. Sin embargo, algunos signos comunes incluyen debilidad muscular, espasmos musculares, dificultad para hablar, tragar o respirar, cambios en la coordinación y dificultad en el control de la musculatura voluntaria. Es importante destacar que la ELA no afecta a la función cognitiva, lo que significa que la persona permanece mentalmente alerta, consciente y orientada mientras la enfermedad avanza con todos sus síntomas.
Tratamiento de la ELA
Hasta la fecha, no existe una cura o terapia definitiva para la ELA. Sin embargo, existen diversas estrategias de tratamiento destinadas a aliviar los síntomas, retrasar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Éstas pueden incluir terapias de rehabilitación física, medicamentos para controlar los síntomas, equipos de asistencia respiratoria y alimentaria, así como apoyo emocional y psicológico tanto para el paciente como para sus familiares y acompañantes.
La Experiencia Personal: Conexión Humana en la Lucha contra la ELA
A lo largo de mi carrera, he podido trabajar con diversas personas que enfrentan la ELA. Cada paciente tiene su propia historia, y cada encuentro me ha enseñado la importancia de la empatía, la comprensión y el compromiso en el proceso de rehabilitación, siempre con el objetivo de proporcionar, en la medida de lo posible, una mejor calidad de vida a cada persona en su individualidad.
Como terapeuta que acompaña el recorrido diario de cada paciente, cada persona deja en ti su huella personal. Recuerdo especialmente a J., un hombre de mediana edad que, a pesar del avance constante de su enfermedad y su dificultad para caminar, no dejó de intentarlo ni un solo día. Para J., caminar era una lucha diaria, ya que sufría una media de 5 caídas mensuales. Fue en ese contexto que la rehabilitación con los exoesqueletos le devolvió autonomía y calidad de vida, y con ello, una nueva esperanza, tanto a él como a todo el equipo de trabajo, ya que, tras varios meses de rehabilitación, pasó a tener un máximo de 2 caídas anuales.
Los Exoesqueletos: Innovación en la Rehabilitación Neurológica
En el campo de la neurorehabilitación, los exoesqueletos están emergiendo como una herramienta revolucionaria para mejorar la calidad de la marcha y la movilidad en pacientes con diversas patologías neurológicas, incluida la ELA. Estos dispositivos biomecánicos proporcionan, mediante el principio de neuroplasticidad, apoyo y asistencia a diferentes articulaciones y estructuras corporales, permitiendo así mejorar la fuerza, activación muscular, resistencia, estabilidad y esquema corporal deficitarias tras una lesión o patología neurológica.
En el caso de J., el uso de un exoesqueleto no solo le brindó una mayor estabilidad y equilibrio al caminar, sino que también le devolvió un sentido renovado de libertad. A través de sesiones de entrenamiento cuidadosamente adaptadas y el apoyo continuo de un equipo interdisciplinar, J. pudo mantener su movilidad y su independencia durante más tiempo del que nunca pensó posible.
Conclusión: Un Futuro de Esperanza y Empoderamiento
La ELA puede ser una enfermedad devastadora, tanto para quienes la padecen como para sus seres queridos. Sin embargo, en medio de la adversidad, surge la resiliencia humana y la innovación tecnológica. A medida que continuamos nuestra búsqueda de tratamientos más efectivos y soluciones más accesibles para la ELA, debemos recordar siempre la importancia de abordar esta enfermedad de manera integral, brindando no solo atención médica y terapias físicas, sino también apoyo emocional y psicosocial.
En última instancia, la lucha contra la ELA es una lucha por la dignidad humana, la calidad de vida y la esperanza. Sigamos avanzando juntos, unidos en nuestro compromiso de mejorar la vida de quienes enfrentan esta enfermedad implacable.
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